Jag tror verkligen inte du förstår hur skolios fungerar
Okej, vi måste sluta med det här med att jämföra folks mående med vad de tar för medicin.
Alla människor fungerar olika, vissa behöver mer medicin än andra för olika saker.
Alla människor fungerar olika, vissa behöver mer medicin än andra för olika saker.
T.ex nu så har jag berättat för några att jag börjat med Oxycontin igen för ryggen, och de flesta hanterar det såsom att "oj, nu har du alltså blivit sämre", eller som de tror att jag på något sätt har gett upp eftersom jag tvingats börja med medicinen igen.
Jag har inte på något sätt gett upp med ryggen, tvärtemot så har jag nu för en gångs skull börjat kämpa ordentligt!
Jag slutade med medicinen, inte på grund av läkares inrådan, utan på grund av vad alla andra sa om det. Att alla andra tyckte jag skulle sluta med medicinen så snabbt som möjligt, för det är typ det som avgör om jag är frisk eller inte.
Jag har inte på något sätt gett upp med ryggen, tvärtemot så har jag nu för en gångs skull börjat kämpa ordentligt!
Jag slutade med medicinen, inte på grund av läkares inrådan, utan på grund av vad alla andra sa om det. Att alla andra tyckte jag skulle sluta med medicinen så snabbt som möjligt, för det är typ det som avgör om jag är frisk eller inte.
Men det är inte medicinen som avgör om jag är sjuk eller frisk, det enda medicinen gör är att hjälpa mig på vägen fram mot till att bli frisk. För det som har blivit nu är att jag inte har blivit friskare, jag har stannat lite i min utveckling, och det på grund av att jag blivit alldeles för sängliggandes, för att jag slutade med medicinen för tidigt helt enkelt.
Sen måste folk ta och förstå att de inte har någon som helst jävla aning om vad skolios är och innebär. Folk beter sig som om jag typ ska bli frisk närsomhelst. Som att allt bara ska återgå till det normala hur snart som helst, bara jag kämpar på och inte tar mediciner typ.
Men skolios funkar inte så. Skolios är något jag levt med i flera år, och något jag kommer fortsätta leva med resten av mitt liv!
Jag kommer aldrig bli helt bra i ryggen. Jag har fortfarande 31 grader sne rygg, jag kommer fortfarande ha besvär av ryggen resten av mitt liv, det kommer inte bli bättre än så.
Så det jag har framför mig nu är att klara av att leva med skoliosen. Att träna upp mig så gott jag kan nu, så min kropp är stark, för att skjuta fram på det där med att jag kommer få ont igen så långt som möjligt. Därav det är bättre att jag tar mediciner nu så jag orkar upp och röra på mig, än struntar i det och blir sängliggandes.
Men jag kommer få ont igen. Jag kommer vara påverkad av vädret, ha ont när det är väldigt kallt ute. Jag kommer få ont tidigare än alla andra när jag blir gammal. Jag kommer lättare få ont i ryggen av allting.
Allt sånt kommer inte bara försvinna. Jag hade ont innan operationen, och jag har ont nu. Jag kommer fortsätta ha ont också.
Så det jag har framför mig nu är att klara av att leva med skoliosen. Att träna upp mig så gott jag kan nu, så min kropp är stark, för att skjuta fram på det där med att jag kommer få ont igen så långt som möjligt. Därav det är bättre att jag tar mediciner nu så jag orkar upp och röra på mig, än struntar i det och blir sängliggandes.
Men jag kommer få ont igen. Jag kommer vara påverkad av vädret, ha ont när det är väldigt kallt ute. Jag kommer få ont tidigare än alla andra när jag blir gammal. Jag kommer lättare få ont i ryggen av allting.
Allt sånt kommer inte bara försvinna. Jag hade ont innan operationen, och jag har ont nu. Jag kommer fortsätta ha ont också.
Sen har det endast gått 2 månader sedan operationen. Jag kommer inte vara "frisk" än på flera månaders tid. Om man ser frisk som hur alla andra ser det, typ att jag kan göra vad jag vill i träningsform och sådant. Det kommer ta minst ett halvårs tid efter operationen innan jag ens kan börja med sådant.
Det är liksom inte så att jag typ ramlat och brutit armen och en operation fixar till det och sen är allting som om ingenting har hänt. Jag har kronisk smärta. Något jag kommer leva med resten av livet.
Faktiskt är det så, att era omöjliga krav, bara gör det svårare för mig. Ni behandlar mig på ett sätt som inte stämmer, med min sjukdom och hur jag klarar mitt liv. Det blir som att ni hela tiden förväntar er att jag ska klara sådant som jag inte klarar, att jag ska klara sådant som jag vet att jag inte kommer klara. Snälla sluta med det. Har ni ingen aning, så låt istället mig berätta. Finns där för mig, stöd mig, peppa mig till att orka mer, men förvänta er inte saker, tro inte att ni vet saker som ni inte gör. Det förvärrar bara det hela.
Söndagen den 29 Mars
De senaste dagarna så har det mesta vart lite bättre. Livet suger ju fortfarande såklart, men det har iaf sugit lite mindre typ.
Igår tog jag mig ut och åkte både buss och spårvagn till och med. Åkte hem till en kompis som är sjuk just nu, hon har ställt upp väldigt mycket för mig nu under min tid jag vart sjuk så nu kände jag att jag fick ställa upp för henne också.
Det var faktiskt väldigt skönt att komma iväg och vara någon annanstans. Oftast klarar jag ju inte av att ta en promenad på mer än typ 20 minuter, och restrerande tid spenderar jag ju i min lägenhet. Så nu var det skönt att få spendera tiden någon annanstans, se något annat liksom.
Det var faktiskt väldigt skönt att komma iväg och vara någon annanstans. Oftast klarar jag ju inte av att ta en promenad på mer än typ 20 minuter, och restrerande tid spenderar jag ju i min lägenhet. Så nu var det skönt att få spendera tiden någon annanstans, se något annat liksom.
Jag hann inte ens med att få fobi för folk förens jag nästan var hemma hos henne också, när jag hade ett mål, som inte hade något som helst med mig själv att göra, var det helt plötsligt mycket enklare att ta sig ut.
Vi spenderade iaf dagen med att ligga i hennes soffa och bara ta det lugnt, såg lite på tv och spelade lite kort.
Hemvägen sen var inte alls rolig eftersom jag var tvungen att ta 3 olika bussar och vänta 10 minuter mellan dem alla, och det var svinkallt ute. Jag promenerade dock runt vid busshållplatsen för att hålla uppe värmen och klarade mig hem iaf. Sen var det bara raka vägen i sängs för att vila ryggen som värkte som fan.
Jag pratade också med sjukhuset i fredags, och kom fram till att jag ska börja ta Oxycontin igen.
Alvedon gör ingen direkt skillnad, och jag har insett att jag har stannat alldeles för mycket i min utveckling eftersom jag har så ont. Ju mer jag ligger i sängen desto ondare får jag ju i området runt puckeln. Den förhindrar ju mig från att ligga helt rakt (eftersom rygg är det enda jag kan ligga på förutom kortare stunder), och att ligga snett hela dagarna hjälper ju inte direkt ryggen att bli bättre.
Egentligen hade jag väl velat ha något annat. Nått som är ett mellanting mellan Oxyn och Alvedonen kanske, Oxyn kliar ju ändå lite irriterande och stör magen lite. Jag vet inte riktigt vad det finns dock, och läkarna är ju inte direkt särskilt bra på att erbjuda någon hjälp heller. Jag försökte få en tid med min läkare eller någon, så jag kunde få se om det fanns någon annan medicin att ta eller något annat som hjälpte, men självklart sa de ju bara att jag ska ha min 3månaders kontroll någon gång i Maj så före det ville de inte ta emot mig. Så det de kunde göra var bara att förlänga mitt recept på Oxyn, så då fick det bli det.
Egentligen hade jag väl velat ha något annat. Nått som är ett mellanting mellan Oxyn och Alvedonen kanske, Oxyn kliar ju ändå lite irriterande och stör magen lite. Jag vet inte riktigt vad det finns dock, och läkarna är ju inte direkt särskilt bra på att erbjuda någon hjälp heller. Jag försökte få en tid med min läkare eller någon, så jag kunde få se om det fanns någon annan medicin att ta eller något annat som hjälpte, men självklart sa de ju bara att jag ska ha min 3månaders kontroll någon gång i Maj så före det ville de inte ta emot mig. Så det de kunde göra var bara att förlänga mitt recept på Oxyn, så då fick det bli det.
Jag känner ju att när jag tar det så klarar jag så mycket mer. Klarar av att sitta upp mer, klarar av att gå längre och klarar av att ta mig ut lite.
Och med tanke på hur sjukt jälva deprimerad jag börjar bli nu av att ligga inne hela tiden, så känns det verkligen som rätt beslut.
Och med tanke på hur sjukt jälva deprimerad jag börjar bli nu av att ligga inne hela tiden, så känns det verkligen som rätt beslut.
Jag måste sluta jämföra min skolios med andras, tänka att jag borde klara sånt som andra klarar, och sluta vara så jävla rädd för piller.
Anledningen att jag slutade med Oxyn var för att andra sa att de hade slutat med det vid den tiden, och för att alla hela tiden pratade om att det var så lätt och farligt att bli beroende typ. Men jag kan inte gå runt och vara rädd för den medicin som jag ändå känner att jag behöver. Det viktigaste som finns nu efter operationen är att jag tränar rätt och rör på mig. Att förbli sängliggandes för länge blir bara farligt, ryggen får inte den träning som den behöver och då kommer den aldrig bli frisk.
Jag vill inget annat än att bara bli frisk nu liksom. Men för att jag ska kunna bli frisk, så måste jag också acceptera att jag är sjuk och att jag behöver den hjälp jag behöver helt enkelt.
Jag har inte ens mina drömmar kvar
Jag tycker aldrig att livet har vart lätt. Jag kan inte säga att jag längtar tillbaka till när jag var barn eller tonåring för att allt var så mycket enklare då. Det var det inte, det var förjävla svårt då med.
Men nu är det värre ändå.
Vad ska jag bli när jag blir stor?
Jag är tydligen stor nu. Men har ingen aning om vad jag ska göra av mitt liv.
Jag förstår mig verkligen inte på samhället, är inte gjord för att passa in i det. Hur ska göra? Jag vet inte, och det ger mig panik.
Min hjärna fungerar inte som den ska. Den klarar inte av att behöva ta hand om alla dessa problem och lösa dom. Den kan inget annat än att må skit, den förstår inte. Så vafan ska jag göra?
Jag har inte ens mina drömmar kvar. Det är tomt bara.
Verkligheten är jobbig
Som jag nämnt tidigare så är en av de jobbigaste grejerna att försöka kämpa till att bli en del av samhället samtidigt som jag just nu känner mig så himla långt ifrån det.
Jag vill inget annat än att känna mig frisk, att kunna gå ut, hänga med folk.
Men samtidigt så gör det mig också rädd. Det känns som jag tappat kontakten med mäniskligheten. Jag har alltid haft svårt att förstå mig på den, och nu vet jag inte om jag ens pallar med den.
När jag skulle åka till Trollhättan med tåg förra helgen, så kändes det nästan överväldigande att vara på Centralstationen. Självklart så blev det ju något krångel, och det blev ersättningsbuss istället för tåg också. Så där var jag helt plötsligt på en stor plats med massa massa folk och jag kände mig så jävla vilsen. När vi stod och väntade på bussarna sen fanns det ingen info om när exakt de skulle komma, eller hur många det skulle vara. Det var några som jobbade där som försökte informera alla som hade frågor, men jag klarade inte av att ta kontakt med dom och fråga. Som tur var så är jag bra på att lyssna iaf, och massa andra hade samma frågor som jag hade. Så till slut löste det sig, och jag kom med en buss till Trollhättan iaf. Vilket var bra, för jag skulle resa vidare med bil därifrån dagen efter.
Men allt jag kände just då var bara hur jag inte ville vara där. Jag ville inte se massa folk, prata med folk eller ens befinna mig på samma plats som dom. Helt plötsligt så vill jag inte alls vara bland människor.
Jag har bara tagit mig ut, förutom på promenader med hörlurar i öronen och till affären, några få gånger. Jag åkte buss till Valand för att köpa en BH på HM, jag åkte buss till Centralstationen och buss till Trollhättan. Och jag åkte tåg från Trollhättan till Göteborg och sedan buss hem.
Allt det kändes fruktansvärt jobbigt. Jag är rädd att jag börjar utveckla någon slags social fobi. Att nu när jag blivit hemma efter operationen så har det slutligen slagit över, det som ändå har vart på väg ett bra tag.
Jag gillar mina vänner och att hänga med dem, men jag har fruktansvärt svårt för att ta tag i till att vi ska ses. Jag vet inte vad det är, tror jag inte vill störa dem, eller är osäker på något sätt. Men det ger mig en jobbig magkänsla att planera typ.
Allt det kändes fruktansvärt jobbigt. Jag är rädd att jag börjar utveckla någon slags social fobi. Att nu när jag blivit hemma efter operationen så har det slutligen slagit över, det som ändå har vart på väg ett bra tag.
Jag gillar mina vänner och att hänga med dem, men jag har fruktansvärt svårt för att ta tag i till att vi ska ses. Jag vet inte vad det är, tror jag inte vill störa dem, eller är osäker på något sätt. Men det ger mig en jobbig magkänsla att planera typ.
Jag vet inte riktigt vad jag ska göra för att ändra på det heller. Jag känner ingen direkt lust till att träffa människor eller vara med människor ju. Men jag är egentligen en rätt social person, så jag vill inte direkt bli mer rädd för det heller.
Jag önskade att alla mina vänner och min familj bodde närmare mig, för dem pallar jag med iaf. Jag gillar att umgås med dem, har inga problem med det. Jag kan bara inte ta tag i till att vi ska ses, eller lära känna nya folk typ. Lite så känns det.
Just nu önskar jag mest att solen ska komma tillbaka igen. Det får en alltid att känna sig lite piggare och gladare iaf, och hjälper ju till med det där att man ska palla sig ut, iaf på promenader.
Dessutom så gillar inte min kropp temperaturskillnader direkt, speciellt inte när det blir kallt. När jag fryser så spänner jag mig och det har alltid gjort väldigt ont i ryggen, och gör det än mer nu efter operationen.
Så att ta en promenad just nu är inte världens roligaste grej heller. Så jag håller mig mestadels inne, tvingar mig ut när jag måste. Väntar på att solen ska komma tillbaka.
Helt okej dag faktiskt
Idag är det en helt okej dag faktiskt.
Blixten försökte sig på en fulis och kom med sitt morgongos redan vid 6tiden. Jag upptäckte dock hans bluff och lyckades som tur var somna om igen (efter en liten stunds gosande såklart, är rätt svårt att säga nej :P). Vaknade sedan vid 11 av att alarmet ringde och klappade lite på Blixten som låg och sov bredvid mig. Han vaknade då till och vi fick sedan vårat morgongos som det skulle.
Insåg att det var lite kallare och tråkigare väder än tidigare i veckan, men när jag insåg att det åtminstone inte snöade här såsom det gjorde i Gävle så blev jag lite gladare. Efter ungefär en halvtimmes gos klev jag sedan upp och käkade frukost med Blixten (macka för min del, knax för hans), och tog sedan en liten promenad runt studentområdet.
Har ännu inte tagit någon värktablett idag faktiskt, vilket känns som ett stort framsteg!
Idag vaknade jag liksom inte av att jag var jättestel, och jag orkade ta en promenad utan att ha tagit en värktablett till och med.
Idag vaknade jag liksom inte av att jag var jättestel, och jag orkade ta en promenad utan att ha tagit en värktablett till och med.
Jag längtar tills den dagen då jag inte behöver ta några piller. Tills den dagen jag kan säga "Jag kanske har lite ont i ryggen, men jag är rätt så frisk iaf". Som det är nu så tar jag ju alvedon och ipren dagligen, ofta blir det 3 ipren och 3-4 alvedon. Ibland har jag bättre dagar då jag klarar mig på färre, men det har hittills inte kommit en dag då jag kunnat skippa det helt och hållet. Men idag klarade jag som sagt av en promenad utan det, och att sen sitta framför datorn ett tag utan att det värker allt för mycket också.
Smärtan runt puckeln på den högra sidan börjar dock komma krypandes, så tror jag kommer väl behöva ta en alvedon rätt snart. Men inte än iaf, och det känns rätt bra.
Smärtan runt puckeln på den högra sidan börjar dock komma krypandes, så tror jag kommer väl behöva ta en alvedon rätt snart. Men inte än iaf, och det känns rätt bra.
Blixten <3
Vet ni vad det är jag älskar mest av allt i denna värld? Som får mig att orka kämpa med allt varje dag?
Just det! Blixten <3
Han är verkligen det allra finaste jag har. Min allra bästa vän.
Jag vet inte riktigt vad jag skulle göra utan honom faktiskt. Speciellt inte nu då jag nästan inte kan lämna lägenheten. Jag är ju inte den som tycker om att prata i telefon heller, så det är rätt skönt att ha någon att snacka med varje dag faktiskt. Man känner sig inte riktigt lika ensam då :P
Just det! Blixten <3
Han är verkligen det allra finaste jag har. Min allra bästa vän.
Jag vet inte riktigt vad jag skulle göra utan honom faktiskt. Speciellt inte nu då jag nästan inte kan lämna lägenheten. Jag är ju inte den som tycker om att prata i telefon heller, så det är rätt skönt att ha någon att snacka med varje dag faktiskt. Man känner sig inte riktigt lika ensam då :P
Så här kommer ett inlägg med bara bilder på honom. För att han är finast, sådeså!
Och den bästa av alla; En totalt oskyldig utslagen Blixten, som inte har något alls med röran till vänster att göra.. :P
#Rockasockorna
Idag så är det #Rockasockorna, en dag för att uppmärksamma alla som är annorlunda. Det var Nathea 10 år, som drog igång intiativet här i Sverige efter att ha sett hur de gjort i USA på Worlds Down Syndrome Day, som det är imorgon 21/3.
Jag deltog självklart, även om det endast var jag och Blixten som såg mina strumpor idag. Det är den symboliska handlingen som är grejen, och att dela det på sociala medier för att uppmärksamma det mer såklart.
Det är ju så det går till i vår värld nu för tiden, för att folk verkligen ska få upp ögonen för något gäller det att det delas på internet..
Iaf, fint intiatv tycker jag!
Det är ju så det går till i vår värld nu för tiden, för att folk verkligen ska få upp ögonen för något gäller det att det delas på internet..
Iaf, fint intiatv tycker jag!
För mig var det faktiskt en utmaning. Av någon anledning så är strumporna väldigt viktigt för mig. Jag tror det kan ha lite med att göra att det är en av de få saker jag kan kontrollera när det gäller min klädsel kanske.
Resten av kroppen har jag inte riktigt listat ut än. Jag vet inte vad jag vill ha för "stil", vad jag trivs i eller känner mig bekväm i. Jag har inte direkt råd att köpa nya kläder, så det blir mest att jag har det jag alltid har haft. Massa olika t-shirtar till ett par jeans.
Resten av kroppen har jag inte riktigt listat ut än. Jag vet inte vad jag vill ha för "stil", vad jag trivs i eller känner mig bekväm i. Jag har inte direkt råd att köpa nya kläder, så det blir mest att jag har det jag alltid har haft. Massa olika t-shirtar till ett par jeans.
Men jag minns också att jag alltid har gillat strumpor. Kommer ihåg Cityfesten i Gävle och marknaden i Ockelbo när jag var mindre. Jag köpte iofs inte så mycket nya kläder då heller, men där kunde man iaf köpa 10 par strumpor för 100 kronor eller något sådant. Då var det ett helt stånd med massa bomullsstrumpor med olika mönster. Det var grisar, grodor, hjärtan och allt möjligt. Jag älskade att stå där och välja ut 10 par stycken bland alla möjliga alternativ. Det var nästan svårt att välja för det var så många olika ibland.
Strumpor är det första jag väljer på dagen. Jag kikar lite på vad jag har för t-shirtar att välja bland ibland och försöker matcha det färgmässigt när jag har röd eller lila t-shirt, men oftast kör jag bara svart t-shirt och dem strumpor jag känner för. Jag har mina favoriter, och vissa som passar bäst att ha på helgen, på vardagar, soliga dagar, dagar jag mår bra eller dagar jag mår sämre.
Jag har lite svårt för att slänga bort strumpor, eftersom jag gillar dem alla. Jag slänger en strumpa när den går sönder iaf, och har inte den andra matchande strumpan gått sönder så behåller jag den. Men eftersom jag hela tiden vill matcha mina strumpor, så blir det inte så ofta att jag använder dem. Utan de hamnar i en hög som bara växer hela tiden, och som endast tas av om dem andra strumporna har tagit slut. Då försöker jag matcha färgmässigt och mönstermässigt på så bra sätt som möjligt. Går det inte att matcha färgmässigt så ska den mörkaste strumpan vara på höger fot, med undantag om det är en ljusare blå och mörkare röd, då röd alltid är till vänster :P
Så för mig idag blev det en utmaning att göra något som känns fel för mig. Egentligen har jag inga som helst problem med vad andra har för strumpor på sig, tvärtemot så gillar jag så mycket färger som möjligt på folk och uppskattar folk som kör olika färger och mönster på sin klädsel. Det känns ofta så glatt med mycket färger. Men för mig känns det ändå väldigt konstigt som sagt.
För att verkligen utmana mig själv så tog jag på mig två helt olika mönster, och den mörka färgen på vänster fot dessutom!
Två väldigt fina strumpor är det, jag tycker dock det är lite synd att deras matchningar verkar ha försvunnit efter vägen. Dock finns det alltid hopp att de dyker upp, det händer allt lite då och då att någon strumpa får sin matchning igen. Senast idag när jag kikade igenom högen såg jag två matchande faktiskt :P
Hursomhelst så var det ett väldigt fint intiativ som sagt. Ingen människa är den andra lik, och vi behöver ett samhälle som är mer accepterande mot att folk är olika. Det är inget fel på att vara annorlunda, tvärtom är det det som ger oss mångfald och glädje. Och det är viktigt att folk inte ses som sina sjukdomar, diagnoser eller andra onödiga påklistrade attribut, utan för den person som den faktiskt är!
Så här ser mina dagar ut just nu:
Runt 11 - Vaknar.
Ibland vaknar jag tidigare, runt halv 10. Ibland har jag turen att vakna av alarmet som är ställt på 11.
Oavsett när jag vaknar så kan jag inte somna om. Ryggen är för stel efter natten.
Har jag tur så är Blixten vaken och hälsar mig godmorgon med massa gosande och purrande och genom att sno hela min kudde.
Har jag otur så sover han än, och jag ligger kvar och slökollar mobilen i någon timme tills han vaknat och gett mig mitt morgongos. För det känns inte lönt att gå upp ur sängen före 11-12 tiden ändå. Dagen är alldeles för lång som den är redan.
Har jag tur så är Blixten vaken och hälsar mig godmorgon med massa gosande och purrande och genom att sno hela min kudde.
Har jag otur så sover han än, och jag ligger kvar och slökollar mobilen i någon timme tills han vaknat och gett mig mitt morgongos. För det känns inte lönt att gå upp ur sängen före 11-12 tiden ändå. Dagen är alldeles för lång som den är redan.
Runt 12 - Käkar frukost
Efter att jag klivit upp så tvingar jag i mig något att äta och dricka. Sämre dagar så tar jag en energidryck eller cola till frukost, lite koffein för att inte känna mig så himla trött. Är det bättre så är jag lite vettigare och dricker juice eller tar en brustablett med Vitamin C + Järn att dricka. Till det blir det 1-2 mackor som jag tvingar i mig, oftast med lite grönsaker på (som gurka, tomat, paprika, salladslök). Ibland så gör jag en liten sallad istället.
Allt beror på hur trött jag är och hru mycket min rygg orkar. Jag får tvinga i mig det iaf, då jag absolut inte är sugen på att äta något när jag är trött.
Allt beror på hur trött jag är och hru mycket min rygg orkar. Jag får tvinga i mig det iaf, då jag absolut inte är sugen på att äta något när jag är trött.
Efter frukosten så lägger jag mig i sängen igen någon timme. Att sitta upp en längre tid gör alldeles för ont, så oftast blir det att jag sitter upp under måltider och några kortare stunder framför datorn under dagen.
Jag sätter igång något avsnitt av någon tv-serie som rullar på på datorn medan jag kollar facebook eller aftonbladet eller nått i mobilen eller spelar något spel.
Jag sätter igång något avsnitt av någon tv-serie som rullar på på datorn medan jag kollar facebook eller aftonbladet eller nått i mobilen eller spelar något spel.
Runt 13-14 - Promenad
Känner jag mig sedan pigg och okej så tar jag mig ut på en promenad. Sätter i hörlurarna i öronen och sätter igång någon bra playlist på Spotify. Tar mig sedan ut, blir irriterad på att det gör så ont och är så stelt efter några minuter och kämpar mig sedan runt kvarteret så länge jag orkar. Undviker backar så gott jag kan och försöker hamna i solen så mycket som möjligt. Runt 20 minuter, om än i ganska rask takt med tanke på allt, är väl vad jag oftast klarar, sedan måste jag ge upp och gå hem och lägga mig i sängen igen.
Sedan ligger jag mestadels i sängen igen. Är jag okej i ryggen tar jag hand om hushållet lite, plockar i och ur diskmaskinen och fixar Blixtens kattlåda och diverse. Annars ligger jag bara och kollar på tv-serie efter tv-serie medan jag pillar med mobilen igen. Försöker sitta upp framför datorn litegrann när det går, spelar kanske en match BFH innan jag blir arg för att det gör så ont att sitta, så jag lägger mig ner igen.
Runt 15 - Äter lunch
När jag har vaknat till liv lite så har min mage också förhoppningsvis gjort det. Ofast inte dock och jag får tvinga i mig någonting. Käkar en matlåda från föregående matlagning, gör en sallad eller något liknanade.
När jag har vaknat till liv lite så har min mage också förhoppningsvis gjort det. Ofast inte dock och jag får tvinga i mig någonting. Käkar en matlåda från föregående matlagning, gör en sallad eller något liknanade.
Precis som mellan promenaden och lunchen, så ligger jag sedan igen mestadels i sängen. Försöker sitta upp framför datorn, plocka med hushållet om jag klarar. Är det en bra dag passar jag på att ta en promenad igen, oftast till affären för att handla något litet brukar det bli. Ska jag handla tyngre grejer får jag vänta på att en kompis ska komma på besök och hjälpa mig bära hem det.
Runt 19-20 - Äter middag
Lagar iordning något att äta. Känner efter hur ryggen har känts under dagen med vad jag klarar av. Är det en bättre dag har jag vart till affären innan och klarar av att göra något ordentligt (även om ryggen värker under tiden). Är det en sämre dag så käkar jag lite sallad, nudlar, pommes eller något annat enkelt. Försöker dock tänka på att variera mig så mycket som möjligt.
Efter middagen blir det sedan dötid i sängen igen. Fipplar med mobilen, har på tv-serier på datorn. Försöker undvika att kolla på klockan, men räknar ner minuterna tills det ska bli dags att sova.
Klockan blir sedan runt 22 och jag blir trött. Förbereder mig för att sova, ser på tv-serier och försöker låta bli att plocka med mobilen. Oftast är jag dock så uttråkad så det är allt jag har att göra.
Klockan blir sedan runt 22 och jag blir trött. Förbereder mig för att sova, ser på tv-serier och försöker låta bli att plocka med mobilen. Oftast är jag dock så uttråkad så det är allt jag har att göra.
Runt 00-03 - Somnar
De bra dagarna somnar jag sedan runt 00-tiden. Oftast försöker jag lägga ifrån mig mobilen runt 23 eller när jag blir trött, och kollar på någon tv-serie bara. Ofta stänger jag sedan ner datorn också, och ligger och vrider och vänder mig och svär över att det gör så förjävla ont att ligga på sida. Ibland ger jag upp efter någon timme och kollar mobilen igen eller sätter på någon tv-serie igen. Efter ett tag lyckas jag iaf med att somna, det sker alltid till slut iaf.
De bra dagarna somnar jag sedan runt 00-tiden. Oftast försöker jag lägga ifrån mig mobilen runt 23 eller när jag blir trött, och kollar på någon tv-serie bara. Ofta stänger jag sedan ner datorn också, och ligger och vrider och vänder mig och svär över att det gör så förjävla ont att ligga på sida. Ibland ger jag upp efter någon timme och kollar mobilen igen eller sätter på någon tv-serie igen. Efter ett tag lyckas jag iaf med att somna, det sker alltid till slut iaf.
Sen vaknar jag igen, och det är morgon, och bara att börja om med ännu en nästan exakt likadan dag.
Sanningen är, att det är förjävla tråkigt. Jag är så jävla trött på tv-serier nu. Trots att jag kollar på sådana som är bra, som jag vet att jag gillar sen förut eller nya som verkar jätteintressanta. Men jag orkar inte kolla på tv-serier typ 12 timmar om dagen som jag gör nu. Fast samtidigt vet jag inte annars vad jag skulle göra, att bara ligga i sängen och stirra upp i taket känns inte direkt som något roligt alternativ. Så tv-serierna fortsätter gå.
Det suger att inte ha någon energi till att göra någonting, eller nå pengar till att göra något heller. Det blir sjukt jävla tråkigt att bara ligga hemma, gå samma promander och vara på samma ställe hela tiden.
Det suger, och jag klagar. För det är något jag kan göra iaf. Sådeså!
Det suger att inte ha någon energi till att göra någonting, eller nå pengar till att göra något heller. Det blir sjukt jävla tråkigt att bara ligga hemma, gå samma promander och vara på samma ställe hela tiden.
Det suger, och jag klagar. För det är något jag kan göra iaf. Sådeså!
När blir det egentligen bättre?
Jag kämpar varje dag för att ta mig tillbaka till samhället. Till det samhälle som jag inte ens vet om jag platsar i.
Jag är så himla trött på det. Att allt går ut på att tjäna så mycket pengar som möjligt, tänka på sig själv och inga andra och att om man är annorlunda så passar man inte in.
Jag har haft sådana problem med min rygg och mitt mående. Jag har i väldigt många år nu, mått väldigt psykiskt dåligt. Det har funnits perioder då det har vart bättre precis som det funnits perioder då det varit sämre, men det har ständigt hållt i sig.
Att min rygg har vart dålig, och orsakat mig mycket smärta har varit en stor bidragande orsak till det, men inte den enda.
Jag mår helt enkelt inte bra. Och den stora anledningen till det är hur samhället ser ut idag.
För att man ska få någon hjälp, komma någonstans så gäller det att man endast tänker på sig själv. Att man är den som skriker högst, som kämpar mest.
Och jag har sådana problem med det. Jag tycker att har man rätt till hjälp så borde man få den, inte behöva tjata sig till den.
Jag har inte ens vågat kontakta psykolog eller liknande de senaste åren. Därför att jag är rädd för att bli avvisad. rädd för att behöva kämpa. Att behöva tjata, att behöva förklara om och om igen att jag verkligen behöver hjälp. Det kommer bara få mig att må sämre. Jag vet det, för jag har gjort det förut.
Jag har haft sådana problem med min rygg och mitt mående. Jag har i väldigt många år nu, mått väldigt psykiskt dåligt. Det har funnits perioder då det har vart bättre precis som det funnits perioder då det varit sämre, men det har ständigt hållt i sig.
Att min rygg har vart dålig, och orsakat mig mycket smärta har varit en stor bidragande orsak till det, men inte den enda.
Jag mår helt enkelt inte bra. Och den stora anledningen till det är hur samhället ser ut idag.
För att man ska få någon hjälp, komma någonstans så gäller det att man endast tänker på sig själv. Att man är den som skriker högst, som kämpar mest.
Och jag har sådana problem med det. Jag tycker att har man rätt till hjälp så borde man få den, inte behöva tjata sig till den.
Jag har inte ens vågat kontakta psykolog eller liknande de senaste åren. Därför att jag är rädd för att bli avvisad. rädd för att behöva kämpa. Att behöva tjata, att behöva förklara om och om igen att jag verkligen behöver hjälp. Det kommer bara få mig att må sämre. Jag vet det, för jag har gjort det förut.
Jag provade att be om hjälp med ryggen. Jag ringde in någon gång, frågade vart jag stod i kön och fick inget annat svar än att jag stod på listan och att enligt vårdgarantin borde jag få operationen inom 2 år.
Jag förklarade tydligt med hur ont jag hade, att jag inte klarade av ett normalt liv, skola och arbete blev lidande. Det hjälpte ingenting.
Mer än två år gick innan jag slutligen fick min operation. Det enda rådet jag fick då var att om jag hade velat ha den tidigare, så hade jag behövt ringa in igen och igen. Tjatat om och om igen för att få de att verkligen förstå.
Men jag förklarade ju hur ont jag hade, hade röntgenbilder tagna på min rygg. Varför lyssnade ingen på mig? Varför var det fortfarande mitt ansvar att ringa in och tjata igen och igen? Borde det inte vara deras ansvar att lyssna första gången?
Jag förklarade tydligt med hur ont jag hade, att jag inte klarade av ett normalt liv, skola och arbete blev lidande. Det hjälpte ingenting.
Mer än två år gick innan jag slutligen fick min operation. Det enda rådet jag fick då var att om jag hade velat ha den tidigare, så hade jag behövt ringa in igen och igen. Tjatat om och om igen för att få de att verkligen förstå.
Men jag förklarade ju hur ont jag hade, hade röntgenbilder tagna på min rygg. Varför lyssnade ingen på mig? Varför var det fortfarande mitt ansvar att ringa in och tjata igen och igen? Borde det inte vara deras ansvar att lyssna första gången?
Nu har det gått så långt att jag känner att jag är på samhällets botten. Jag har ramlat mellan stolarna och vet inte hur jag ska ta mig upp härifrån.
Skolan har blivit lidande på grund av ryggen och mitt mående. Jag fuckade upp, klarade inte några tentor och har nu inte fått något CSN-lån. Troligtvis kommer jag inte få det i höst heller, då jag (förhoppningsvis, inte fått något klart besked) får börja om igen med att studera till bibliotekarie. Jag började ju i höstas, men ryggen och mitt mående höll mig tillbaka och trots att jag kämpade så väl jag kunde så tog jag mig aldrig ända fram. Jag halkade efter, och när operationen nu kom så plötsligt var det försent att hinna fixa det.
Och jag vet inte riktigt vad jag ska göra nu. Vad händer om jag inte får CSN i höst? Om jag måste fixa någon till tenta innan jag kan få det? Utan inkomst kan jag inte studera. Går jag på socialbidrag får jag inte studera, utan ska vara jobbsökande på heltid. Men vilket jobb ska jag kunna få, utan utbildning och med min rygg?
Skolan har blivit lidande på grund av ryggen och mitt mående. Jag fuckade upp, klarade inte några tentor och har nu inte fått något CSN-lån. Troligtvis kommer jag inte få det i höst heller, då jag (förhoppningsvis, inte fått något klart besked) får börja om igen med att studera till bibliotekarie. Jag började ju i höstas, men ryggen och mitt mående höll mig tillbaka och trots att jag kämpade så väl jag kunde så tog jag mig aldrig ända fram. Jag halkade efter, och när operationen nu kom så plötsligt var det försent att hinna fixa det.
Och jag vet inte riktigt vad jag ska göra nu. Vad händer om jag inte får CSN i höst? Om jag måste fixa någon till tenta innan jag kan få det? Utan inkomst kan jag inte studera. Går jag på socialbidrag får jag inte studera, utan ska vara jobbsökande på heltid. Men vilket jobb ska jag kunna få, utan utbildning och med min rygg?
Nu har jag ingen som helst inkomst, och ingen som helst plan på hur jag ska lyckas få det igen.
Jag har klarat mig hittils, haft en partner som ställt upp bland annat, men jag vet inte vad jag ska göra nu. Hur jag ska ta mig framåt?
Just nu har jag såpass ont hela tiden så jag inte klarar någonting. Jag hänger hemma i min lägenhet, ligger i min säng och ser på tv-serie efter tv-serie och känner mig mer och mer deppig. Jag kämpar mig ut på promenader, blir besviken på att det gör så ont att gå. Att jag inte kan göra något annat än att promenera eller ligga still. Sitta gör ont, stå gör ont, att bara vara gör ont.
Jag har klarat mig hittils, haft en partner som ställt upp bland annat, men jag vet inte vad jag ska göra nu. Hur jag ska ta mig framåt?
Just nu har jag såpass ont hela tiden så jag inte klarar någonting. Jag hänger hemma i min lägenhet, ligger i min säng och ser på tv-serie efter tv-serie och känner mig mer och mer deppig. Jag kämpar mig ut på promenader, blir besviken på att det gör så ont att gå. Att jag inte kan göra något annat än att promenera eller ligga still. Sitta gör ont, stå gör ont, att bara vara gör ont.
Infon jag fått från läkarna är att jag ska tillbaka på 3månaders kontroll och ett papper med några få rörelser från en sjukgymnast. Jag har ingen aning om smärtan jag känner nu är normal, hur länge jag ska känna så här, hur länge jag måste äta tabletter varje dag, när jag kommer bli "frisk".
Det jag vet just nu är att jag "måste" bli frisk bara. Måste enligt samhället.
Jag måste ta mig till arbetsförmedlningen och skriva in mig, trots att jag inte på något sätt kommer kunna jobba på ett bra tag. Men jag måste vara inskriven för att kunna söka socialbidrag. Vilket jag måste göra för att kunna leva. Ha pengar till hyra och mat.
Jag måste ta mig till arbetsförmedlningen och skriva in mig, trots att jag inte på något sätt kommer kunna jobba på ett bra tag. Men jag måste vara inskriven för att kunna söka socialbidrag. Vilket jag måste göra för att kunna leva. Ha pengar till hyra och mat.
Det är så jävla mycket måsten, och jag fattar verkligen ingenting.
Allt jag vill just nu är att må bra igen. Men jag har ingen som helst jävla aning om hur jag ska göra.
Jag orkar inte med det här samhället nå mer. Jag är verkligen inte gjord för det. Men det finns inget annat jag kan göra.
Allt jag vill just nu är att må bra igen. Men jag har ingen som helst jävla aning om hur jag ska göra.
Jag orkar inte med det här samhället nå mer. Jag är verkligen inte gjord för det. Men det finns inget annat jag kan göra.
När blir det egentligen bättre?
Varenda morgon när jag vaknar önskar jag att dagen redan vore slut
Varenda morgon när jag vaknar önskar jag att dagen redan vore slut. Jag räknar ner timmarna och minuterna tills det är kväll, och dags för att sova igen. Sen ligger jag vaken ännu några timmar, har min hjärna på högvarv men lycka inte få fram något konkret. Mer än att jag har ont, att jag önskar jag kunde sova nu och att livet är allt rätt skit.
Jag är trött på att vara sjuk nu. Jag är trött på att ha så jävla ont. Jag vill ordna upp mitt liv, leva och faktiskt känna mig lycklig.
Jag vill kunna göra det jag känner för. Jag vill kunna sitta upp utan att det gör ont. Jag vill kunna sova om nätterna och inte vakna upp plötsligt om morgnarna och inte kunna somna om igen.
Nätterna är korta och dagarna allt för långa. När jag vaknar minns jag knappt vad jag drömde om längre. Allt som finns kvar är den där känslan och längtan. Känslan att världen i min dröm var så himla mycket bättre, och en längtan till en värld som åtminstone borde kunna vara något av en drömvärld.
En vacker dag kanske allt blir bra?
Keeping my head up strong even when I don't know how
Min rygg idag, ca en månad efter operationen. Lite dåligt ljus, men det syns iaf hur långt det är.
Mätte lite snabbt mot en måttstock, och det var ca 28 cm långt tydligen.
Mätte lite snabbt mot en måttstock, och det var ca 28 cm långt tydligen.
Står lite framåtböjd på bilden, och sen har jag finaste hänget såklart :P
Hur kan man egentligen vara beredd?
Jag har inte skrivit så mycket sedan operationen. Jag har inte riktigt haft orken helt enkelt.
Det är mycket jag skulle vilja skriva, men det får bli någon gång när jag känner att jag orkar det. Sen får jag se om det blir något jag delar med mig här av, eller om det är något jag spar för mig själv.
På ett sätt skulle jag önska att jag orkade skriva mer om själva processen på sjukhuset och sådant, därför att jag tänker att det är något som kan vara bra för andra människor som ska genomgå en operation för sin skolios att läsa om. Jag önskar väldigt mycket att jag hade fått veta mycket mer i förväg, det är nämligen rätt läskigt att inte veta vad som väntar en mer än att de ska öppna upp ens rygg och stoppa in stål där typ.
Men jag är ledsen, jag orkar inte just nu. Det jag kan säga iaf är att det har gått väldigt bra med min operation och tiden efteråt ändå. Varje vecka märker jag hur jag orkar så mycket mer än veckan innan. Det går framåt och egentligen så går det framåt rätt snabbt måste jag säga. Det är väldigt imponerande med hur fantastisk den moderna läkarvården faktiskt är.
Förstå att de öppnade upp nästan hela min rygg, satte in stål runt min ryggrad och fick den att gå från att vara 63 grader sné till att bli 31 grader istället. Kolla på bilderna nedan så ser ni skillnaden.
Och tänk då att jag efter en sådan operation, kunde resa mig upp och gå bara några dagar efteråt. Helt sjukt alltså!
Men en av de grejer jag känner att jag behöver skriva av mig om nu (skrev iofs det mesta redan igår natt) är hur det har påverkat mig psykiskt. Jag var inte riktigt beredd på hur påfrestande det faktiskt skulle vara. Jag visste att det är svårt att leva med smärta. Jag har gjort det i ett antal år nu, med mer eller mindre smärta varje dag. Jag har klarat mitt liv, även fast det har vart påfrestande. Att ha ont gör en trött. Trött i kroppen och trött i hjärnan. Nu efter operationen har jag vart väldigt trött. Mestadels i hjärnan. Det är så mycket att ta in, att fundera på, att göra, att jag helt enkelt inte orkar.
Jag orkar inte tänka på hur jag tänker, därför att det gör ont. Det är svårt. Det är jobbigt.
Det är jobbigt att inte kunna lämna lägenheten. Att vara ensam klarar jag, att vara utan pengar klarar jag. Men att vara ensam på ett och samma ställe är skitsvårt.
Jag vill kunna åka in till stan. Gå på HM och prova lite kläder. Sitta på en bänk i solen och snacka med en vän. Gå runt på stadsbiblioteket och låna massa böcker. Jag vill kunna handla mer än ett par varor i taget på affären. Jag vill känna att jag vågar gå över till en granne för en kopp té eller något. Jag vill kunna sitta upp en längre tid utan att det blir för jobbigt. Jag vill gå på långa promenader i solen, där jag inte måste lyssna på musik i hörlurarna för att försöka fokusera på annat än den molande värken i ryggen, där jag inte måste tänka på hur rakryggat jag går, känna hur bara lite fel ställning gör ont. Jag vill gå ut med mina vänner och dricka massa öl. Jag vill kunna lyfta upp Blixten utan att det gör ont, ta hand om hans låda och mat utan att det gör ont, krama folk utan att behöva ta det försiktigt, sova på mage, ligga på sida mer än en kort stund.
Jag vill vara frisk helt enkelt..
Skulle det vara så att någon där ute hittar in till denna blogg och själv har skolios, och skulle vilja veta mer om hur det går till på sjukhus, hur det kan känns efteråt eller vad som helst så skicka en kommentar så kan vi snacka om det. Då skulle jag ta mig tiden till att skriva ned allting, så tveka inte :)
